Associar el Parkinson a problemes motors o a una edat avançada pot endarrerir el diagnòstic
Es preveu que el 2040 el Parkinson supere el càncer com a malaltia greu més comuna
S’estima que a la Comunitat Valenciana hi ha 22.000 persones malaltes de Parkinson i es preveu que el 2040 el Parkinson supere el càncer com a malaltia greu més comuna. L’equip de Som de casa tracta de desmuntar algunes de les idees preconcebudes sobre el Parkinson, amb l’ajuda de la doctora Irene Martínez, coordinadora de la Unitat de Trastorns del Moviment de l’Hospital La Fe de València.
Per a la doctora, el tòpic més estés és el de la tremolor: “No tots els pacients amb Parkinson tremolen. De fet, hi ha un 30% de pacients que no presenten tremolors, cosa que pot conduir a endarrerir el diagnòstic”.
A més de la tremolor, per tant, hi ha altres símptomes que poden ser indicadors que es pateix la malaltia. “La tremolor és un símptoma freqüent, el més característic, i sol aparéixer inicialment en una mà”, explica la doctora. “Però altres pacients comencen amb sensació de rigidesa o de torpor a la mà, o fins i tot al muscle. En aquests casos pensen que es tracta d’un problema traumatològic i, de fet, moltes vegades els envien al traumatòleg, abans que al neuròleg”. Els problemes amb l’escriptura són un altre símptoma no tan conegut. En general, la doctora Martínez considera que donar més visibilitat a la malaltia podria conduir més gent a ser conscient de la simptomatologia i a poder fer-li abans el diagnòstic.
Algunes dades sobre el Parkinson
De mitjana, tarden uns tres anys a diagnosticar la malaltia. La unitat de La Fe on treballa Irene Martínez es considera un referent en el que es coneix com a parkinsonisme en edat primerenca. Precisament aquest és un altre dels tòpics que la doctora vol posar de relleu: “Aproximadament un 20% dels pacients tenen el diagnòstic abans dels cinquanta anys i un 10%, abans dels quaranta. Això demostra que hi ha bastants pacients que conviuen amb la malaltia moltíssims anys de la seua vida”.
En aquest sentit, dos pacients de Parkinson animen la gent que conviu amb aquesta malaltia degenerativa a dur una vida normal.
Un llibre sobre la vida
María José Mompó és coautora del llibre A la sombra del Parkinson, amb relats plens de vida: “Nosaltres tenim Parkinson, però no deixem de fer coses, no deixem de quedar junts, no deixem de fer projectes. Sempre estem fent coses que ens aporten, coses que ens beneficien d’alguna manera”.
En el cas d’aquest llibre, els beneficis van en una doble direcció: d’una banda, els econòmics, que van a centres que lluiten per a combatre el Parkinson; d’una altra, el feedback que rep la gent quan el llig. María José confessa que la satisfacció més gran és quan algú els escriu per a dir-los que, gràcies al que ha llegit en el llibre, s’ha adonat que pateix Parkinson i ha començat a tractar-se, o quan algú que ja tenia el diagnòstic ha decidit tornar a fer coses o a eixir de casa.
Per la seua part, Andrea Hacon ja a penes pot escriure, però encara pot dibuixar: “És curiós, però és paregut al que passa amb la veu: hi ha gent que troba moltes dificultats per a parlar, perquè se’ls afluixa la veu i se’ls ajunten les paraules, però, en canvi, pot ser que puguen cantar”. Andrea és tatuadora i ha dissenyat la portada del llibre sobre el Parkinson: “La gent amb Parkinson ens sentim més acompanyats si estem en un grup, i hi ha qui, gràcies al llibre, s’ha adonat que pot eixir, que no és la fi del món, que pot fer coses”.
La doctora Martínez remarca que, malgrat que el Parkinson és una malaltia neurodegenerativa i progressiva que encara no té cura, hi ha moltes línies d’investigació obertes per a intentar curar-la: “Tenim molts tractaments per a millorar els símptomes dels pacients i fer que en el seu dia a dia aquests símptomes no siguen tan marcats i, fins i tot, arriben a desaparéixer en moments concrets i puguen fer una vida que siga el més normal possible”.
Vol animar els pacients a agafar l’exemple de María José i Andrea, que afronten la malaltia amb valentia: “Tenim molts tractaments per a millorar la seua situació i en el futur probablement podrem arribar a fer coses per a curar la malaltia”.
La música sempre ajuda
Un altre exemple de malalts de Parkinson que no es queden a casa i no deixen que la malaltia els lleve les ganes de fer coses són els membres de Desbanda. Aquest grup de rock que ja té deu anys de vida, es desfà de prejuís amb molt de ritme i cançons originals compostes per ells mateixos. En Som de casa han interpretat un tema que parla de trobar el seu lloc en el món.
