EN CONTEXT | Malalties minoritàries, malalties fora de radar

Ruth Perales, de Segart (Camp de Morvedre) fa set anys que va de consulta en consulta. Tenia 31 anys quan va notar els primers símptomes: problemes digestius, dolors en la boca de l'estómac, baixava de pes, etc. "Jo tinc quatre símptomes compressius vasculars, una malaltia hereditària que afecta la síntesi del col·lagen i fa que el sistema digestiu i el sistema vascular no funcionen bé", explica la mateixa Perales.

Amparo Machí, de Bétera (Camp de Túria), té un quadre clínic quasi calcat al de Ruth. "Infeccions d'orina recurrents, dolor d'engonals, dolor pelvià, dolor quan menjava, i em vaig aprimar dotze quilos", explica. Totes dos pateixen malalties minoritàries, que afecten vora 200.000 valencianes i valencianes i que en la majoria dels casos són patologies de les quals se sap molt poc. "Afecten molt poca gent, en alguns casos poden haver-ne una desena en tot el món, o inclús ser casos únics", explica Ricardo Gil, internista de l'Hospital La Fe de València.

Això obliga les malaltes a un periple complex i car. Un procés que els fa passar per moltes consultes i que, en estos dos casos, van trobar la solució en un metge privat. "Les nostres famílies fan un esforç, anem on calga i invertim el que calga, però realment eixa feina l'hauria de fer el sistema de salut", denuncia Perales.

Des de fa uns anys l'activista valenciana Noah Higón és la cara més visible de les malalties minoritàries. "Has de lluitar sobretot pels que venen darrer, aleshores l'única forma que això tinga una certa transcendència és contar-ho a les xarxes socials", explica Higón. També ella va passar pel pelegrinatge d'hospitals i viatges: "Vam viatjar a Alemanya i em van dir que em podien operar, però jo els vaig dir que no, que si em moria seria a Espanya", rememora l'activista.

Noah insisteix a recordar-nos que hi ha moltes més com ella, o com Ruth i Amparo. "És la història de tanta gent, de tres milions de persones que pateixen una malaltia rara ací a Espanya", expressa Higón. "Tant de bo algun dia no parlem d'inclusió, sinó de convivència: que tots som diferents, que tots tenim les nostres tares i que no hi ha ningú igual a la vida", conclou.