Gemma, supervivent de càncer infantil: "La vida és un regal. Hem de gaudir-la en lloc de perdre'ns en problemes menors"

Les de Gemma, Jéssica, Carles, Naiara o Manuel són vides marcades pel càncer. El diagnòstic els va arribar de manera prematura, com a xiquets o adolescents. Una loteria que esguita 150 famílies cada any a la Comunitat Valenciana i vora 1.500 a Espanya. Ells, però, han entrat també en una estadística més lluminosa, la dels supervivents. I han volgut compartir la seua experiència per a aportar transparència sobre la malaltia i consells de vida als que ara han de passar el tràngol. Els testimonis els ha recopilat Aspanion, l'associació valenciana de famílies amb xiquets amb càncer, amb motiu del Dia del Càncer Infantil.

"Que no es rendisquen, que no deixen de somriure", demana Jéssica als nous malalts, des de l'aprenentatge que li ha deixat la leucèmia que li diagnosticaren de xiqueta i el fet d'haver superat una quimioteràpia i unes puncions que li causaven al·lucinacions amb unicorns. "Que visquen el dia amb calma", subratlla Carles, a qui se li van apagar les energies d'un dia a un altre i que fa una crida a la donació de sang i medul·la òssia. La solidaritat d'un donant de Texas va salvar-li la vida. Hi ha un clam col·lectiu entre els supervivents per a reclamar més investigació i suport de les institucions a les famílies en un camí encara ple de forats que tapen com poden associacions com Aspanion.

Cal deixar a un costat l'heroïcitat. El procés no és com una aventura. La gent es morManuel - Supervivient del càncer infantil

Després d'haver passat per una etapa en blanc i negre, tots senten els colors més intensos. "La vida és molt més valuosa del que pensem. El càncer m'ha donat una nova visió del present. Estic més enfocada al dia de hui, què vull i què superaré demà, què em fa més feliç. Perquè la vida és un regal. És important gaudir-la en lloc de perdre'ns en problemes menors que ens han imposat". Ho afirma Gemma, supervivent d'un limfoma de Hodgkin en fase avançada i d'un tumor que la va deixar temporalment tetraplègica. Anima a normalitzar la convivència i el coneixement entre la societat de la malaltia, que sovint els entorns més pròxims no saben com gestionar, malgrat les bones intencions. "Vaig descobrir que no m'agradava la pena i vaig decidir allunyar-me de tots. No volia ser objecte de pena, i per això no eixia al carrer ni socialitzava", recorda Gemma.

Vaig descobrir que no m'agradava la pena i em vaig decidir allunyar de totsGemma - Supervivent del càncer infantil

El mateix li va passar a Naiara, que recorda el drama de perdre els cabells i "mesos de tristesa i angoixa", en què va també decidir allunyar-se del seu entorn. "No volia visites, perquè ho passava fatal, vaig plorar moltíssim", explica la jove, supervivent d'un limfoma de Hodking, i a qui la malaltia li ha capgirat la visió sobre la realitat. "No em quede amb ganes de fer res. La vida m'ha donat una segona oportunitat i faig el que m'abelleix. Abans no és que no poguera, és que no feia el pas", ha contat a Aspanion, des d'on s'ofereix, com la resta de testimonis, a ajudar els nous malalts amb suport i informació. "Hui m'ha tocat a mi. Demà serà a un altre, però jo puc estar ahí per a aquesta persona", assegura.

La vida m'ha donat una segona oportunitat. Ja no em quede amb ganes de fer resNaiara - Supervivent al càncer infantil

A Manuel li confongueren un limfoma de Burkitt amb una apendicitis quan tenia quinze anys. Estava molt avançat, però el va aconseguir superar millor que altres companys d'hospitals amb diagnòstics inicialment més favorables. El seu cervell ha esborrat els passatges més durs de l'experiència, llevat de les puncions de medul·la, durant les quals sentia com si li tragueren l'ànima. Ell reivindica "deixar al costat l'heroïcitat" amb què es vesteix el procés, perquè "no és com una aventura". "La gent es mor amb aquest tema. Què passa, que ha perdut la batalla? És molt dur dir-ho així", raona Manuel, que insisteix en un canvi d'enfocament en la mirada de la societat cap a la malaltia, perquè no semble que es responsabilitza el malalt de la resposta al tractament. D'altra banda, recomana als malalts mantindre certes rutines, per recuperar el pols a la vida amb més facilitat després dels mesos o anys d'hospital.

Diumenge, acte central commemoratiu a València

Aspanion ha recopilat aquests i altres testimonis d'ajuda i superació en el seu canal de Youtube i un web específic. L'Associació de Mares i Pares de Xiquetes i Xiquets amb Càncer de Comunitat Valenciana promou diferents commemoracions de dalt a baix del territori amb motiu de l'efemèride, que culminaran diumenge en tres actes, oberts al conjunt de la ciutadania, a la plaça de l'Ajuntament d'Alacant, la Ciutat de les Arts i les Ciències de València i l'Estadi de la Ceràmica de Vila-real. Volen donar visibilitat a la malaltia, fer costat a les famílies amb malalts, i consolidar el llaç daurat com a emblema del càncer infantil.