Magda Carmona, malalta d’ELA: “La nova llei suposa llibertat per a mi i descans per a les meues filles”

L'exjugador de futbol Juan Carlos Unzué, un dels rostres que més ha ajudat a visibilitzar la malaltia de l'ELA, va intervindre el mes de febrer al Congrés. Es queixava del poc poder de convocatòria que havia tingut la seua intervenció. Esta denúncia va remoure algunes consciències i, set mesos després, el PP, el PSOE, Sumar i Junts han arribat a un acord per a tramitar una proposició de llei estatal que millore la vida de les persones amb ELA. Un text que inclou, entre altres mesures, l'atenció continuada especialitzada 24 hores per a malalts en estat avançat. La revisió del grau de dependència s'haurà de dur a terme en un termini màxim de tres mesos. Mesures que valora positivament el president de l'associació de malalts d'ELA de la Comunitat Valenciana.

Magda Carmona també posa rostre a esta malaltia, tan desconeguda com aterridora. Per a ella, “esta llei suposa la llibertat per a mi i el descans per a les meues filles”. El seu cas és un exemple de la duresa de l’ELA. “A l’estiu del 2023 vaig començar a notar debilitat en un braç i, després, vaig caure dues o tres vegades”, conta Magda, que en gener del 2024 es va haver de comprar caminadors perquè ja tenia problemes en un peu. 

Al febrer, va passar a una cadira de rodes i poc temps després, es va mudar a casa dels pares. “Jo era una persona independent, que viatjava i tot, i açò m’ha invalidat per complet”, ha explicat esta dona, que lamenta “donar-los als meus pares una faena per a la qual no tenen edat”. El canvi de vida ha sigut total. “Si almenys tinguera una mà… però res: ni mans ni peus”, ha dit.

Magda ja no és capaç ni d’utilitzar de manera autònoma un telèfon mòbil. Les dos filles, una estudiant i l’altra treballant, s’han d'alternar per a cuidar-la. “Em treuen a passejar”, ha contat. Ara esperen amb candeletes la nova llei “per a poder tornar a casa”, ha explicat. Allà, podrà gaudir de la seua televisió i de temps d’oci, segons ha contat.

De moment, ha obtingut els papers que li reconeixen la invalidesa, però els tràmits de l’administració són encara massa lents, ja que ella els havia sol·licitat al maig. “Està tramitada la dependència i el percentatge”, ha explicat. Fins que es resolga, no obtindrà cap ingrés.

El cost de la malaltia és inassumible per a la família

Tots els instruments que ara utilitza Magda els ha aconseguit amb ajuda externa, perquè la família ja ha invertit milers d’euros en els aparells necessaris i no pot invertir-ne més. L’evolució de la malaltia li va a la contra. “Hi ha gent que té una dècada i d’altres menys temps fins que empitjoren més”, ha indicat Magda. 

En el seu cas, ha avançat ràpidament i la cadira de rodes que va utilitzar al març ja no li val. “Necessite una altra per a recolzar el cap”, ha dit. El llit també és adaptat, ja que està articulat, “però hauria de ser mèdic, perquè s’ha d'abaixar molt”. A més, li fa falta una cadira especial per al lavabo i una grua, que és el més car. El cotxe, directament, ja no el pot agafar. 

Les filles de Magda han lamentat com la malaltia els ha arrabassat la seua vida normal, amb la llibertat pròpia de la seua edat i sense perdre rendiment acadèmic ni laboral. Ara mateix, fan torns amb la tia i els avis. “Volem tornar a tindre una vida més o menys normal i poder anar a la universitat, sense la preocupació de si alguna arribarà massa tard a fer algun torn, o poder fer vida normal a les vesprades com fins ara, sabent que ella estarà ben cuidada i no es quedarà a soles”, ha explicat Paula Alemany, una de les filles. 

José Jiménez Aroca, president d'Adela CV, ha explicat que per a algú que pateix ELA, el més important és el temps, ja que generalment la malaltia deixa una persona impedida en un marge d'entre tres i cinc anys. A més, afig que el cost d'una malaltia com esta pot arribar als 90.000 o 100.000 euros a l'any, segons el cas. "No rebem ajudes, en tenim unes molt xicotetes", ha assegurat Jiménez.