Noah Higón: “No som una malaltia, no som una discapacitat, darrere de totes les etiquetes que ens posen estem les persones”

“No som una malaltia, no som una discapacitat, darrere de totes les etiquetes que ens posen estem les persones”. La vida de Noah ha sigut una carrera d’obstacles des que als 12 anys li diagnosticaren la primera malaltia. Actualment, són set les malalties minoritàries que se li han diagnosticat: la síndrome de la cava baixa inferior, del trencanous, d'Ehlers Danlos, de Wilkie, de Raynaud, de May Thurner i la gastroparèsia. 

La jurista, politòloga i escriptora usa les xarxes per a mostrar la seua vida dia rere dia i posa el focus en la importància de tenir referents com a forma de divulgació i visibilització: “No tenim referents a l’hora de veure persones amb una discapacitat o amb malalties rares i crec que veure gent com tu, que apareix en un mitjà de comunicació, que apareix a les xarxes, és molt positiu”.

Veure gent com tu, que apareix en un mitjà de comunicació, que apareix a les xarxes, és molt positiu

El mantra de la seua vida és "eixe esperit de superació i de saber que res és impossible. Si una vol, en moltes ocasions es pot fer realitat el que somies". Ella continua enviant un missatge d'esperança i de conscienciació a la societat i a les institucions sobre les desconegudes malalties minoritàries.

La seua història continua sent la història de moltes persones i ella s'ha convertit en la cara i la veu de la nova campanya d'À Punt, que ensenya el vessant més humà de l'actualitat informativa i ho fa per tota la gent que pateix una malaltia minoritària.

La falla Tres Forques, en homenatge a les malalties minoritàries 

Noah Higón es convertia en el ninot central de la falla Tres Forques, en homenatge a les malalties minoritàries. “Aquesta no és la meua falla perquè jo hi estiga [...] És la falla de qui porta en el pit un port-a-cath, és la falla d’aquells que sentim el món a través d'un implant coclear i és la falla de qui sense por i sense pudor mostra un cos no normatiu que ha sigut recer durant tants anys, i que paradoxalment gràcies a ell continua viva”, manifestava la jove valenciana ara fa uns mesos.

À Punt va visitar amb ella el taller de Víctor Navarro a Bolbait (Canal de Navarrés), on estaven construint el seu ninot de sis metres d’alt. Cada cicatriu i cada entrebanc superat en el seu cos es va reflectir en un homenatge col·lectiu. 

Presentació del llibre De qué dolor son tus ojos a l'Hospital La Fe

El 2020 À Punt assistí a la presentació del llibre de Noah De qué dolor son tus ojos a l'Hospital La Fe. Ella va narrar la seua vida i experiència per a donar veu a totes les persones que tenen malalties minoritàries, poc conegudes i difícils de tractar. 

“El més bonic és que no va escriure per a publicar, va escriure per a soltar tot el que tenia dins”, ens contava Susana Bellver, mare de Noah. El llibre, que va començar a escriure als 16 anys, també volia transmetre un missatge d’esperança, fer veure que no hi ha res impossible.