Els pacients d'ELA reclamen l’aprovació urgent de la llei de cures, que costen fins a 60.000 euros a l’any
Vora 400 valencians pateixen la malaltia degenerativa, de la qual se celebra enguany el dia mundial
Cada dia es diagnostiquen tres nous casos d’ELA i tres persones moren a causa d’esta malaltia degenerativa. És l’impacte de l’esclerosi lateral amiotròfica, una patologia irreversible que afecta el sistema nerviós i que, una vegada diagnosticada, sol donar una esperança de vida d’entre tres i cinc anys. S’estima que entre 4.000 i 4.500 persones la pateixen a Espanya, unes 400 a la Comunitat Valenciana. Este divendres, en el Dia Mundial de l’ELA, els afectats reclamen que s’aprove la llei que regula la seua atenció i que ja ha fet tres intents al Congrés, però no s’ha materialitzat.
Els afectats han llançat un crit urgent perquè s’avance en la tramitació d’una normativa que veuen essencial perquè les famílies puguen fer front a les atencions que requereix un malalt amb ELA.
“El sistema públic sols cobreix vora un 10% de les cures necessàries per als malalts, el que deixa quasi exclusivament esta responsabilitat en mans dels familiars, el que sovint implica renunciar al treball o costejar una ajuda externa difícil d’assumir i quasi sempre inassumible”, denuncien els afectats de l’Adela, l’associació valenciana d’ELA, que s’han fet ressò de la reivindicació de la Confederació nacional d’associacions d’afectats per esta malaltia.
Una norma per a "viure amb dignitat"
Els pacients d'ELA han reclamat que no s’obvie el pla de cures subvencionades i que es permeta a tant experts com infermers, una iniciativa que permetria “viure amb dignitat a les persones amb ELA i els seus familiars”. Els afectats requereixen urgència per a impulsar una llei que, com apunten, “permetrà als afectats viure dignament i adoptar decisions sobre la pròpia vida sense estar condicionats per les seues possibilitats econòmiques”.
Les associacions recorden que entre l’abril i el maig es van aprovar tres proposicions dels diferents grups parlamentaris per a iniciar la tramitació de la proposició de llei per a l’atenció integral de les persones amb ELA, amb el vot favorable de tot l’arc parlamentari. “La unanimitat de tots els nostres grups parlamentaris representa la resposta unànime de tota una societat representada en el Congrés dels Diputats i, per tant, ha de dur-se a terme amb promptitud”, assenyalen.
Per això, coincidint amb el dia mundial d’esta malaltia, els afectats reclamaven “que cap pacient d'ELA es quede sense cures i cuidadors especialitzats”, per a la qual cosa veuen imprescindible la nova llei. A més, demanen que s’aprove amb celeritat perquè hi ha molts pacients depenent d’esta decisió.
A pesar que l’ELA no té cura, les cures especialitzades i els recursos tècnics poden augmentar i millorar la qualitat de vida dels pacients, per exemple, amb tractaments de fisioteràpia, logopèdia o d’atenció psicològica.
Esta malaltia provoca la degeneració progressiva i la mort de les neurones motores: per això va paralitzant a poc a poc pràcticament tots els músculs del cos i el pacient va deixant de caminar, moure's, parlar, menjar i fins i tot de respirar sense ajuda. Enfront d'això, la capacitat intel·lectual es manté intacta, per la qual cosa el pacient és plenament conscient de la seua deterioració.
Les despeses a les quals ha de fer front una família amb un pacient d'ELA en una fase intermèdia són de vora 35.000 euros
A mesura que la malaltia avança, les cures que requereixen les persones que pateixen ELA van en augment. "Segons els nostres càlculs, les despeses als quals ha de fer front una família amb un pacient d'ELA en una fase intermèdia de la malaltia perquè este tinga l'assistència i cures necessàries són de vora 35.000 euros a l'any, quantitat que s'eleva fins a almenys 60.000 euros a l’any en aquells pacients que decideixen fer-se la traqueostomia", expliquen des de la Confederació d’associacions d’afectats.
"L’ELA és una malaltia cruel, devastadora i molt costosa, tant que només el sis per cent de les famílies pot assumir les despeses que comporta. Dit d'una altra manera, el 94% de les famílies amb un pacient d'ELA no els pot assumir", apunten.
