Afectats per dany cerebral adquirit reclamen més recursos per a fer front a les seqüeles de la lesió

A la Comunitat Valenciana hi ha més de 52.000 persones afectades per dany cerebral adquirit (DCA), segons l'últim estudi elaborat per l'observatori de la Federació Espanyola de Dany Cerebral. Esta lesió es caracteritza per aparéixer de manera sobtada en el cervell, majoritàriament a conseqüència d'un ictus, i deixa un ventall divers de seqüeles que poden variar en gravetat segons l'àrea que abasta. Provoquen, per exemple, anomalies en la percepció i la comunicació, així com alteracions físiques, cognitives i emocionals.

En el Dia del Dany Cerebral Adquirit, que se celebra este 26 d'octubre, ens hem preguntat com fa la població que pateix estes lesions per a conviure amb les seqüeles que els provoquen i per a això un equip d'À Punt NTC ha parlat amb José i Pilar, dos dels milers de valencians i valencianes afectats per la paràlisi cerebral.

Als dos la vida se'ls va capgirar fa anys. Ell una nit en què, estant al llit, va alçar-se per a anar al servei i les cames li fallaren; ella, oncòloga de professió, arran d'un accident que va patir metre anava a cobrir un avís domiciliari. "La vida et canvia de la nit al dia, i et veus impossibilitat per a fer qualsevol mena de feina, per a expressar-te, poder escriure simplement" relata José Manuel Prieto. En el cas de Pilar, la seqüela fonamental va ser la pèrdua de memòria: "No em recordava ni que tenia germans", comenta en declaracions a À Punt.

En rebre l'alta hospitalària després de l'ensurt, comença la fase de rehabilitació. És una etapa a la qual malalts i familiars s'enfronten a palpes. "Has de començar a aprendre de tot una altra vegada per tal d'adaptar-te a la nova vida: parlar, caminar, menjar i conviure amb la resta de la gent. Ens sentim perduts no, pitjor". Noelia Alcaraz, que és neuropsicòloga i coordinadora de Nova Opció —organització referent a València en atenció a persones amb DCA— remarca la importància de parar atenció a la fase de manteniment que ve després d'haver superat la part aguda de la lesió a l'hospital per tal que no es perden totes les capacitats que el o la pacient ha adquirit de nou. I alerta que una vegada els donen d'alta s'obri "un llarg camí" perquè encara no disposen d'informació suficient sobre la burocràcia que cal seguir i les gestions que ha de fer per tal de sol·licitar el reconeixement de la discapacitat.

En este context, el fet de tindre una xarxa de suport familiar, la capacitat econòmica i l'accés a una atenció especialitzada són la clau per tirar avant. Són recursos als quals, com recorda el terapeuta Guillem Romero, no tot el món que pateix dany cerebral pot accedir. Des de l'Associació de Dany Cerebral Adquirit de València, un equip multidisciplinari guia els afectats en la travessia que comença per a aprendre compatibilitzar la lesió neuronal amb el dia a dia i fomentar l'autonomia personal. Però alerten que en calen més perquè la majoria dels serveis assistencials es concentren únicament a les ciutats.

La valenciana és la sisena autonomia de tot l'Estat en incidència d'este deteriorament neuronal, per darrere de La Rioja, Astúries, Galícia, Balears i les Canàries. Però només la meitat de les persones afectades tenen reconeguda la discapacitat i sols en l'1% dels casos reben l'atenció que necessiten en centres de dia o en residències específiques per a desenvolupar l'activitat quotidiana. De fet, d'acord amb les xifres que es desprenen de l'informe de recursos elaborat per la Federació Valenciana d'Associacions de Dany Cerebral Adquirit, presentat dimecres passat, el territori sols disposa de 378 places públiques i concertades per a atendre-les. Només per a les 23.603 persones amb DCA que tenen reconeguda una discapacitat igual o superior al 33% s'estima que farien falta 1.831 places residencials, 8.350 places en centres d'atenció diürna i 11.439 en serveis de promoció de l'autonomia.