À Punt dedica la vesprada de diumenge al Dia Mundial de les Malalties Minoritàries
La programació inclou els documentals ‘Todos los caminos’ amb Dani Rovira i ‘Jóvenes invisibles’ de la Fundació Isabel Gemio.
El diumenge 28 de febrer és el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, promogut per l'Organització Europea de Malalties Minoritàries (Eurordis), que vol donar a conéixer les malalties “rares” amb la intenció visibilitzar-les com una prioritat social i sanitària.
Per això, À Punt Mèdia vol col·laborar en la difusió del coneixement d’algunes d’aquestes malalties amb la programació de dos documentals que parlen de persones afectades per aquestes malalties.
Todos los caminos amb la Síndrome de Rett
A les 17.45 hores començarà el documental Todos los caminos, amb Dani Rovira i Francisco Santiago. El pare d'una xiqueta afectada per una malaltia rara anomenada Síndrome de Rett, recorren més de 1.500 quilòmetres amb bicicleta des de Barcelona a Roma. Van acompanyats per dos amics més, amb el desig d'arribar amb la seua causa social al papa Francisco. Aquesta és la llavor del documental Todos los caminos de Paola García Costas.
El documental busca donar visibilitat a la síndrome de Rett, una malaltia rara. Dani Rovira està acompanyat, durant un recorregut amb bicicleta, de Paco (pare de Marina, una xiqueta que pateix la malaltia), Germà (un bomber) i Martí (un entrenador personal), durant els 1.500 km que separen Barcelona del Vaticà.
Jóvenes invisibles de la Fundació Isabel Gemio
La periodista Isabel Gemio codirigeix un projecte que relata la vida de set afectats per patologies minoritàries, i com és créixer amb una malaltia rara. Jóvenes invisibles començarà en À Punt a les 19.15 hores. El documental narra la història de tots aquells que, cada dia, s'enfronten a malalties poc comunes i invisibles per a la resta de la societat.
Jóvenes invisibles busca fer visible allò que és invisible, i donar veu a persones que, com Gustavo, Marcelo, Mikel, Cristina, Noah, Antía o Regina, lluiten per donar visibilitat, conscienciar d’aquestes malalties i promoure’n la investigació. Un documental sobre l'amor, l'esperança, el valor, l'alegria i l'aprenentatge.
La Fundació Isabel Gemio, amb motiu del Dia Internacional de les Malalties Rares, ha llançat una campanya que té com a objectiu visibilitzar les malalties minoritàries, ressaltar la importància de la inversió en ciència, i la investigació, a més d'ajudar a contribuir a recaptar fons per al seu fi fundacional, el finançament de projectes d'investigació de les malalties rares.
La Fundació fa 12 que treballa per incentivar la investigació d'aquestes patologies. Actualment ajuden a finançar set línies d'investigació en hospitals i universitat públiques a tot l’Estat, i per això és molt important l'ajuda de noves col·laboracions, i continuar amb la seua labor de visibilitzar la realitat d'aquestes patologies, els afectats i les seues famílies a la resta de la societat.
Més de set mil malalties són actualment minoritàries, però a Espanya les pateixen al voltant de tres milions de persones. Les malalties minoritàries són greus, poc freqüents i afecten 5 de cada 10.000 persones. N'hi ha més de 7.000, un 80% de les quals són d'origen genètic. Poden aparéixer des del naixement o la infantesa, però n'hi ha que no es manifesten fins a l'edat adulta.
